Willkommen bei ROMSE

ROMSE wurde 2014 von Zahnärzten als gemeinnütziger Verein und Datenbank zur Erfassung orofazialer Manifestationen bei Menschen mit seltenen Erkrankungen gegründet.

Eine Krankheit wird nach der Definition des Europäischen Parlaments dann als „selten“ bezeichnet, wenn diese weniger als 5 von 10.000 Menschen betrifft. Durchschnittlich vergehen sieben Jahre, bis eine seltene Erkrankung  diagnostiziert wird. Ursachen hierfür sind neben den oftmals fehlenden Diagnosemöglichkeiten nicht vorhandene oder nur schwer zugängliche Informationsquellen. Etwa 15% aller seltenen Erkrankungen gehen mit Veränderungen im Mund-, Kiefer- und Gesichtsbereich einher. Die Vernetzung aller verfügbaren Informationen kann im Idealfall zu einer schnelleren Diagnose führen.

ROMSE möchte vor diesem Hintergrund behandelnde Ärzte, Patienten und Angehörige der Betroffenen anhand eines frei zugänglichen Registers über Veränderungen im Mund-, Kiefer- und Gesichtsbereich bei seltenen Erkrankungen informieren. Ziel von ROMSE ist es, neben dem Erhalt der individuellen Mundgesundheit und der damit verbundenen Verbesserung der Lebensqualität einen Beitrag zur früheren Diagnostik von seltenen Erkrankungen zu leisten.

In Kooperation mit:

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